Саколтеи открыл дискуссию о тупике в системе здравоохранения и заявил, что пациенты с редкими болезнями сталкиваются с тяжелыми испытаниями на всех этапах — от ранней диагностики до последующего ухода. Он призвал все сектора вместе разработать «устойчивый и справедливый выход», подчеркнув, что государственная система не должна оставлять никого в стороне.
14 сентября 2026 года Саколтеи Паттияйакул, председатель Комиссии по вопросам здравоохранения и депутат от Демократической партии по списку, открыл семинар на тему «Развитие системы национального медицинского страхования для доступа к лечению редких заболеваний». В мероприятии приняли участие руководители Управления национальной системы медицинского страхования, представители Министерства здравоохранения, Управления по контролю за продуктами и лекарствами, преподаватели, врачи, эксперты, представители сетей пациентов с редкими заболеваниями, пациенты и их семьи.
По словам Саколтеи, хотя каждое редкое заболевание затрагивает небольшое число людей, в совокупности они представляют собой значимую проблему для общественного здравоохранения и проверку того, насколько система страхования может обеспечивать всеобщий и справедливый доступ к помощи.
Он подчеркнул, что проблемы пациентов с редкими болезнями не начинаются только с момента необходимости дорогих лекарств: они начинаются с поиска болезни, постановки точного диагноза, доступа к специализированным исследованиям, направления к экспертам, доступа к необходимым лекарствам и технологиям, а также последующего долгосрочного ухода.
«Некоторые пациенты, особенно дети с наследственными заболеваниями, проходят через многие больницы и тратят много времени, прежде чем получить диагноз. А когда диагноз поставлен, семья всё ещё сталкивается с вопросами: существует ли лечение, доступно ли оно, и сможет ли система страхования покрыть его стоимость? Это вопрос возможностей, равенства и качества жизни пациентов и их семей», — сказал он.
Саколтеи привёл примеры из других стран: Япония создала систему поддержки для трудноизлечимых и редких болезней, объединяющую диагностику, данные пациентов, лечение и софинансирование. В Европейском союзе развиты сети центров экспертизы (European Reference Networks) для обмена знаниями и экспертизой между регионами и странами.
«Эти уроки показывают, что решение проблемы редких заболеваний нельзя сводить только к тому, какие лекарства включать в перечень льгот. Нужно рассматривать весь системный путь — от начала до конца лечения», — отметил он.
По его словам, в Таиланде уже ведётся работа: некоторые редкие заболевания включены в перечень льгот, создаются центры поддержки и сети направления пациентов, но сейчас важно проверить, достаточно ли этого и как ускорить постановку диагноза. Также необходимо обеспечить доступ к экспертам для пациентов из провинций, чтобы им не приходилось тяжело путешествовать ради консультаций.
«Как сделать так, чтобы сиротские препараты и новые дорогостоящие технологии могли попасть в систему надлежащим образом? Как спроектировать финансовые механизмы, которые сохранят баланс между справедливостью для пациентов и устойчивостью системы страхования? Если применять те же критерии эффективности, что и для массовых заболеваний, некоторые группы пациентов с редкими болезнями рискуют потерять доступ к лечению. Но и игнорировать бюджетные ограничения тоже нельзя», — подчеркнул Саколтеи.
Он предложил искать «решение, подходящее для Таиланда»: создать национальный регистр пациентов с редкими заболеваниями, сеть центров экспертизы, систему направления и дистанционных консультаций, а также новые финансовые механизмы для дорогостоящих лекарств — переговоры по ценам, совместные закупки или оплата по результатам лечения. Таиланд также может рассмотреть сотрудничество в рамках АСЕАН по обмену данными пациентов, исследованиям, лабораториям, центрам экспертизы и доступу к медикаментам, поскольку при малом числе пациентов совместные усилия эффективнее действий поодиночке.
«Главная цель сегодняшнего семинара — вернуться к пациенту. Я хочу, чтобы эта площадка стала пространством, где все стороны — государственные органы, менеджеры фондов, врачи, эксперты, учёные, а главное — пациенты и их семьи — вместе озвучат проблемы и найдут ответы о том, в каком направлении должна развиваться система страхования для редких болезней. Так пациенты смогут получать необходимую диагностику и лечение справедливо, а система будет устойчивой. В конце концов качество системы оценивается не только по тому, насколько хорошо она обслуживает большинство, но и по тому, видит ли она человека, заболевшего редкой болезнью», — заключил он.
Саколтеи напомнил, что хоть болезнь и редка, а число пациентов может быть небольшим и лечение — дорогостоящим, возможность получить точный диагноз и адекватное лечение не должна быть такой же редкой, как и сама болезнь.
«Надеюсь, что этот семинар не ограничится обменом мнений, а приведёт к конкретным политическим предложениям и практическим шагам, которые можно внедрить в систему национального медицинского страхования Таиланда. Это даст реальную надежду пациентам и их семьям и приведёт к справедливой и устойчивой системе, обеспечивающей лучшую доступность лечения для всех больных редкими заболеваниями», — сказал Саколтеи.